Tue 17 September 2019  |  سه شنبه ۲۶ شهريور ۱۳۹۸
همه باهم کنار بیایند چطور است بد است یا خوب است ...؟   |   «روز خبرنگار» به صورت گزینشی در فردوس برگزار شد ...؟!   |   آسیب شناسی انتخاباتی ضرورتی برای برون رفت از آفت های جدی در انتخاب نماینده مردم فردوس است   |   جنگ آینده بشر «جنگ آب» است   |   قیمت طلا، سکه و ارز در بازار   |   بدون تردید آینده در قلمرو اسلام است   |    ضروریست نماز جمعه با قدرت و صلابت در بین مردم بماند   |   نگاه به مسئله طلاق از بالا اشتباه است/ ازدواج‌ها به سمت خیابانی‌شدن پیش می‌ روند   |   تنها سینمای 6 بعدی خراسان جنوبی در فردوس هم تعطیل شد   |   عید سعید فطر مبارک باد   |   شرکت های به ظاهر خصوصی در حال قربانی کردن اقتصاد کشور   |   استاندار خراسان جنوبي: ايران آينده بايد سرآمد كشورهاي منطقه باشد   |   اورژانس اجتماعي بهزيستي به دنبال خدمات‌رساني سريع است   |   برگزاری همایش ترانزیت و توسعه محور شرق در خراسان جنوبی   |   خوشوقتيم كه از بچه محلاي خودمون آغاز شد.   |   نهال کاری و فضای سبز خراسان جنوبی کم است و راه اندازی صنایع غذایی مقرون به صرفه نیست   |   بینش سیاسی رسانه‌ ها باید افزایش یابد   |   سهم استان از صادرات 77 تنی زعفران كمتر از 10 درصد است   |   فرمانده انتظامي خراسان جنوبي: انتظار داريم تمام رانندگاني كه از محورهاي مواصلاتي استان عبور مي كنند مانند رانندگان سربيشه قوانين رانندگي را رعايت كنند   |   آموزش های امداد و نجات به دانشجویان فردوس   |   در نشست مطبوعاتي استاندار با خبرنگاران چه گذشت...؟   |   استاندار خراسان جنوبي: دولت نهم استفاده ابزاري از اساتيد و دانشگاه‌ها را از بين برد   |   عيسي فرهادي: دولت نهم پاشنه آشيل انقلاب اسلامي است    |   خشکسالی عرصه را بر مردم استان تنگ کرده است   |   آبگرم هلال‌احمر فردوس يكي از 20 آبگرم‌هاي معدنی برتر كشور است   |   استاندار: اعتبار شبکه ي تغذیه ي گاز در ۸ شهر تامین شد   |   تدوین 50 شاخص برای توزیع اعتبارات خراسان‌ جنوبی   |   اجراي طرح هادي روستا، خواسته اصلي مردم حسين آباد    |   استاندار: مديريت صنعت حمل و نقل به توسعه خراسان جنوبي شتاب مي‌بخشد   |   كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان فردوس اينترنتي مي شود   |   هنوز 43 درصد نسبت به بارندگی نرمال عقب هستیم   |   استاندار خراسان جنوبي خبر داد: افتتاح 774 پروژه عمراني خراسان جنوبي در دهه فجر   |   سهم شهرستان هاي خراسان جنوبي از اعتبارات عمراني اعلام شد   |   مباحث وقف نباید آلوده به گرایش‌های شخصی و گروهی شود    |   توهین به پیامبر اعظم(ص)، حرکت بیداری اسلامی جهان را تسریع کرد   |   در ارتباط با اتصال فردوس به راه آهن پیشنهاداتی وجود دارد که باید بررسی بشود   |   تزریق گاز به شبكه داخلی فردوس هفته آینده انجام می شود   |   خراسان جنوبی از سال 84 رشد معجزه گونه‌ای داشته است   |   سهم شهرستان ها از اعتبارات تملك دارایی تعیین شد    |   ستاد حوادث غيرمترقبه خراسان جنوبي اعلام كرد: احتمال وقوع مجدد سيل و توفان در خراسان جنوبي   |   
 
تیتر آخرین اخبار

تبلیغات


«تصاویر» بیماری دردناک کودکان جیرفتی

۰۳/۱۲/۱۳۹۲

 

فردوس خبر: EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌ های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند.


این خصوصیات عبارتند از: 1- توارث ژنتیکی 2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود 3- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.
در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود.
ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود.
در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت.
از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد.
در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد.
در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد.
رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است.
این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. 
یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.
تصاوير ساره تجلی عكاس ایسنا را در ادامه مي بينيم: 

 

 

  • ۱۳۹۲/۱۲/۰۳ - صادق   

    وای بر کسانی که کم فروشی می کنند و مدام شعار میدن و کاری از پیش نمی برن وای وای وای


 
  • ۱۳۹۲/۱۲/۰۳ - جواد   

    فقط سکوت ...! دعا کنیم برای این کودکان و همه کودکانی که به نحوی دچار بیماری اند و وادینشان در رنج و گرفتاری و بیچارگی و بدبختی و استرس و بیکاری و بی پولی و بی رمقی از اینکه دویدند و به مقصد نرسیدند ....؟؟؟!!!!


 
  • ۱۳۹۲/۱۲/۰۳ - ثریا   

    خداوندا تو این کشور غنی از هر نظر یعنی هیچ سازمان و ارگان و مسئولی نیست که به این مشکلات مردمی برسه؛ آخه این چه وضعیه ما گرفتارش شدیم به خدا. خدایا این کودکان بی گناه را شفاه عنایت فرمایند. آمین یا رب العالمین


 

نام (required)


پست الکترونیکی (نمایش داده نمیشود) (required)