Sat 16 October 2021  |  شنبه ۲۴ مهر ۱۴۰۰
رئيس سازمان بنياد شهيد خراسان جنوبي: ايرانيان با ياد شهدا در پاي صندوق‌هاي رأي حاضر شوند   |   سیاسیون طبسی حفظ برادری دینی را بر همه امور مقدم بدانند   |   در برخورد جدی با پدیده قاچاق هیچ‌ گونه اغماضی پذیرفتنی نیست   |   مبنای حرکت امام و رهبری در جاذبه و دافعه دین و ارزش‌ های الهی است   |   مردم مراقب باشند تا گرفتار دفاتر زیارتی غیرمجاز نشوند   |   جنگ نرم مهم‌ترين بحثي است كه خبرنگاران بايد به آن بپردازند   |   آیا فرمانداری طبس ویژه می شود؟    |   هشدار سازمان جهاد كشاورزی خراسان جنوبي به كشاورزان و دام داران   |   نامزد انتخاباتی شکست خورده در رقابت های انتخاباتی از فردوس خبر شکایت کرد   |   فردوس با 97 درصد از بيشترين سرانه راه آسفالته روستايي در استان برخوردار است   |   استاندار خراسان جنوبي: دستاوردهاي دولت نهم در خراسان جنوبي قابل كتمان نيست   |   مسکن مهر در راس خدمات دولت نهم و دهم است   |   با حضور پرشور مردم دشمنان قسم خورده انقلاب و نظام خجل شدند   |   افزايش طلاق در استان   |   برپایی خیمه های معرفت و اجرای طرح آرامش بهاری در بقاع متبرکه بیرجند، فردوس و بشرویه   |   سهم شهرستان هاي خراسان جنوبي از اعتبارات عمراني اعلام شد   |   استاندار خراسان جنوبي: درآمد مالياتي خراسان جنوبي در دولت نهم 4 برابر شد   |   بشرویه شهرستان شد    |   لشکر ابرهه بار دیگر در طبس زمین گیر شد   |   خراسان‌ جنوبی کمترین درآمد کشور را دارد   |   هئیت‌ های مذهبی باید انسان‌ ساز باشند   |   استاندار خراسان جنوبي: دولت نهم استفاده ابزاري از اساتيد و دانشگاه‌ها را از بين برد   |   درخواست 3 میلیارد ریال برای برگزاری كنگره سرداران در سفر سوم دولت    |   مطالبات اوقاف خراسان جنوبی بیش از 18 میلیارد تومان است   |   در گفتگوي فارس با مديركل منابع طبيعي خراسان جنوبي بررسي شد؛ لزوم اجراي طرح‌هاي آبخيز و آبخوانداري در خراسان جنوبي   |   در ايام‌الله دهه فجر انجام مي‌شود؛ افتتاح 30 خانه قرآن در روستاهاي خراسان جنوبي   |   نشست بصیرت عاشورایی ویژه اصحاب رسانه‌   |   عدم آگاهی مردم باعث تخریب و تصرف منابع طبیعی است   |   معتادان اقدام به ترک اعتیاد کنند   |   گرانی نیست، گران می فروشند ...؟!   |   طبس دروازه خراسان جنوبی می شود (2)   |   مدير‌كل كميته امداد امام خميني (ره) خراسان جنوبي: گردن كلفت‌هاي جامعه فقرا را از خدمت بي‌نياز مي‌دانند    |   رئیس مجمع نمایندگان استان در پي شايعات وقوع زلزله، گفت: مردم اصلا نگران نباشند   |   عضو كميسيون امنيت ملي مجلس: صانعي حرف‌هايي مي‌زند كه در شأن مرجعيت نيست   |   بدون تردید بیداری اسلامی جلوه هایی از تفکر اسلام ناب محمدی و انقلاب اسلامی ایران است   |   علي كريمي با باشگاه پرسپوليس به توافق رسيد    |   نگاه به شهرستان‌ ها باید مانند نگاهی باشد که به مرکز استان می‌ شود   |   تبلیغات انتخاباتی با امکانات دولتی ممنوع / عزل مدیران متخلف   |   100 هزار جلد كتاب بین مدارس و كتاب خانه ها توزیع شد   |   مشكلات بخش حمل و نقل دام فردوس و سرايان بررسي شد   |   
 
تیتر آخرین اخبار

تبلیغات


«تصاویر» بیماری دردناک کودکان جیرفتی

۰۳/۱۲/۱۳۹۲

 

فردوس خبر: EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌ های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند.


این خصوصیات عبارتند از: 1- توارث ژنتیکی 2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود 3- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.
در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود.
ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود.
در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت.
از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد.
در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد.
در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد.
رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است.
این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. 
یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.
تصاوير ساره تجلی عكاس ایسنا را در ادامه مي بينيم: 

 

 

Table 'comment' is marked as crashed and should be repaired